Donnerstag, 21. Dezember 2017

Audismus - was ist das eigentlich?

Mir fielen eben zwei Sachen auf: Über Audismus hatte ich bisher noch nie zusammengefasst gebloggt, nur hin und wieder Beispiele aufgezeigt, die audistisch sind, aber nicht klar als Audismus deklariert.

Und Hörende wissen kaum, was der Begriff Audismus eigentlich alles umfasst, daher möchte ich
einfach mal zu dem Thema bloggen anhand eines gutes Beispiels.

Die Südwest-Presse hat mich neulich interviewt im Rahmen der Vorstellung von Bloggern aus dem Landkreis. Und das Gespräch war ein sehr gutes Gespräch und auch sehr angenehm.


Hier ist der Link zu dem Interview: http://www.swp.de/ulm/lokales/kreis_neu_ulm/warum-die-gehoerlose-bloggerin-julia-probst-alles-andere-als-still-ist-24353162.html
Im Interview kam auch die drohende Zwangsimplantatierung bzw. Zwangsversorgung von gehörlosen Kindern mit dem Cochlea Implantat zur Sprache. Ich habe dann erklärt, wie ich dazu stehe und welche Linie ich für mein Kind verfolge: "Sie hat sich dazu entschieden, kein Hörscreening beim Neugeborenen machen zu lassen, sondern damit bis zur Vorsorgeuntersuchung im Alter von drei bis vier Monaten zu warten. Man muss nicht in den ersten Lebenstagen wissen, ob das Kind hört oder nicht, es ist in meinen Augen einfach nur wichtig, eine Bindung zum Kind aufzubauen und zwar ganz ohne Belastung“, heißt es dazu in ihrem Blog. Auf jeden Fall soll das Kind von Anfang anauch die Gebärdensprache lernen. Und auch zunächst – im Falle einer Gehörlosigkeit – kein Hörimplantat bekommen. „Darüber kann es dann selbst entscheiden, wenn es groß ist.“

Diese Passage im Interview brachte einen Professor aus dem Raum Ulm dazu, mir gestern Abend eine E-Mail zu schreiben, um mir mitzuteilen, dass er das besagte Interview mit mir mit großen Interesse und Ehrfurcht vor meinem Engagement für die Inklusion gelesen habe. Er zitierte dann die oben genannte Passage und nannte das als den Grund für die E-Mail und sagte dazu, dass dies im Sinne der Autonome eines jeden Menschen zwar lobenswert und konsequent, aber er möchte mir doch eins zu bedenken geben: Er habe sich vor 15 Jahre mit einem  Cochlea Implantat versorgen lassen und habe eine Versorgung damit, wie sie nicht besser sein könnte. Außerdem habe er verschiedene Symposien über das Cochlea Implantat bescuht und Vorträge dazu angehört. Und all diese Vorträge würden hinlänglich beweisen, dass das Cochlea Implantat eine hohe Wahrscheinlichkeit haben die Taubheit zu beheben, aber es sei total wichtig, dass man es in den eresten Lebensjahren einsetzt.

Deswegen würde er mir empfehlen eine eingehende Beratung in der HNO-Abteilung des BWK Ulm oder an der Uni-Klinik Ulm in Anspruch zu nehmen, die seien total auf dem neuesten Stand der Technik.

Diese E-Mail ist ganz klar audistisch, denn Audismus ist die Bezeichnung einer Geisteshaltung, die gegen taube/gehörlose und schwerhörige Personen gerichtet ist, woraus sich verschiedene Formen von systematischen Diskriminierungen dieser Personengruppen ableiten lassen

Dieser Professor hat erstens ernsthaft angenommen, ich wäre als Gehörlose nicht kompetent und umfassend genug über die Materie des Cochlea Implantat informiert und könne das alles nicht berurteilen, weshalb er mir die Empfehlung ausgesprochen hat, womit er mir auch die erzieherische Kompetenz abgesprochen hat. Seine ganze E-Mail war die Reinform von Audismus auf mehreren Ebenen. Und ja, Audismus kann auch von CI-Trägern gegen Gehörlose ausgeübt werden, wenn diese von ihrem Umfeld dahingehend so erzogen werden, dass Gehörlosigkeit etwas schlechtes ist.

Ich habe postwendend dem Professor geantwortet und ihm um die Ohren gehauen, dass ich die Mail als übergriffig empfinde, da er automatisch davon ausgeht, dass ich erstens keine Ahnung habe von der Materie und er kein Recht dazu hat, jemandem eine belehrende E-Mail zu schicken, weil meine Meinung sich diametrial von seiner unterscheidet und er so das Selbstbestimmungsrecht von Eltern mit Behinderung nicht akzeptiert. Und ihn auf diverse Studien hingewiesen und auf Riskien einer Cochlea-Implantat-Operation hingewiesen.

Heute kam dann die Antwort: Man entschuldige sich bei mir in aller Form, aber auf meine Antwort möchte man nicht weiter eingehen, denn ich würde seinen Hintergrund ja natürlich auch nicht kennen.

Das war eine typische Nicht-Entschuldigung für die audistische E-Mail und die stattgefundene Übergriffigkeit. Ich habe dann geantwortet, dass seine Mail eine klassische Nichtentschuldigung ist für seine Einmischung und das herausgenommene Recht ist, mich belehren zu müssen, ohne meineen Hingergrund zu kennen und ein Ausdruck davon ist, dass ich seinen Tipp gar nicht zu schätzen weiß.
Ich habe ihn dann auf den Wikipedia-Artikel zu Audismus hingewiesen, den ich euch auch ebenfallsans Herz legen möchte: https://de.wikipedia.org/wiki/Audismus

Und das Cochlea Implantat gehört auch zur audistischen Haltung gegen Gehörlose und Schwerhörige, weil es dem medizinischen Modell der Behinderung zugehörig ist - also dem Bild davon, dass Gehörlosigkeit/Schwerhörigkeit etwas ganz schlimmes sei und absolut repariert gehört.

Ich hoffe, dass das eine Beispiel mit der E-Mail euch ein gutes Bild davon gegeben hat von einer ganz bestimmten Form von Audismus. Es gibt noch viele andere Formen davon, aber die werden aj auch im Wikipedia-Artikel erklärt.

Auch ist die Klage des Arztes, der gehörlose Eltern derzeit vor Gericht gezerrt hat, weil sie kein Cochlea Implantat für ihr gehörloses Kind wünschen, eine der Formen des Audismus. Ich bin gespannt, zu welchem Urteil die Richterin demnächst kommen wird. Die Medien haben dazu berichtet und mehrfach war der Tenor der Artikel wie auch die Leserkommentare ganz klar audistisch, weil man die Eltern als egoistisch empfunden hat ohne überhaupt selbst eine umfassende Expertenmeinung zu dem Thema zu haben. Da haben sich Nichtbehinderte als Experten aufgespielt, weil die Norm nun mal das ist, woran sie sich orientieren. Die Meinung von Menschen mit Behinderung zählt wie so oft gar nicht - diese Form der Feindlichkeit nennt man Behindertenfeindlichkeit. Audismus ist die Form der Behindertenfeindlichkeit, die sich gegen gehörlose/schwerhörige Menschen richtet.

Die letzten Tage/Wochen wurde so oft von Antisemitismus gesprochen, was auch gut und richtig ist. Ich bin aber der Meinung, wir sollten über alle Formen von Menschenfeindlichkeit sprechen und so die Menschenrechte aller Menschen wahren als eine wichtige Säule unserer Gesellschaft. Über behindertenfeindlichkeit wird leider so gut wie gar nicht disktutiert.

Sollten wir aber. Gerade auch unter dem Aspekt, dass nur 4% aller Menschen mit Behinderung von
Geburt an behindert sind. 96% erwerben die Behinderung im Laufe des Lebens, was ganz klar eine NICHT-Garantie ist für Nichtbehinderte, demnächst durch eine Krankheit/Unfall selbst behindert zu sein.

Die Gesellschaft sollte aufhören auf diesem Ohr taub und blind zu sein für diese Fakten.

Mittwoch, 22. November 2017

Falsch verstandene Inklusion ist ein Problem

Vor allem, wenn Sozialverbände wie der SoVD (Sozialverband Deutschland) einen Inklusionspreis verleihen, der dann an falsche Personen geht.

So geschehen dieses Jahr: Der SoVD Inklusionspreis geht an Til Schweiger und Michael Stich.

Kann man machen, ist aber eine falsche Auszeichnung in Sachen Inklusion, weil die Projekte der beiden gar nichts mit Inklusion zu tun haben.

Til Schweigers Flüchtlingsarbeit fällt ganz klar unter Integration und die Arbeit der Michael-Stich-Stiftung für HIV-positive Menschen ist eine gesundheitspolitische Leistung.

Muss man heutzutage einem Sozialverband noch den Unterschied zwischen Inklusion und Integration erklären?

Integration bezeichnet die Aufnahme von Menschen in ein bestehendes System, was für Menschen mit Migrationshintergrund steht, die ja aus einem anderen Land/Kulturkeis kommen, d.h. sie sind nicht von Anfang im System, sondern kommen hinzu. Natürlich gibt es auch Migranten, die in Deutschland geboren sind, aber die wachsen in der Regel in beiden Kulturen auf. Wir können natürlich darüber diskutieren, wie weit die Integration von Menschen mit Migrationshintergrund gelungen ist oder nicht. Es ist nun mal so, dass Integration der Begriff ist für die Einbeziehung der Menschen mit Migrationshintergrund in eine für sie fremde Gesellschaft ist.

Menschen mit Behinderung dagegen sind von Anfang an da in einem System/Gesellschaft und werden in der Regel aussortiert aus der Gesellschaft in Sonderwelten. Und dann wundert man sich, dass das Zusammenführen dieser Welten später nicht funktioniert, weil beide Welten sich nicht kennen - wie soll das auch gehen bei dieser Apartheid? Der Begriff Inklusion will diesen ausgrenzenden Zustand beenden und steht für gemeinsame Lebensräume von Anfang von Menschen mit Behinderung und Nichtbehinderten. Diese Normalität brauchen wir. Wir können es uns gesellschaftlich nicht leisten, dieses Potential durch Ausgrenzung zu verschleudern.

Wenn man beide Begriffe miteinander vermengt, dann verwässert man die Ausgangslage, womit niemandem geholfen ist.

Nochmal zusammmengefasst: Mit Inklusion wird die selbstverständliche Einbeziehung von Menschen mit Behinderungen in alle Bereiche des gesellschaftlichen Lebens als gleichberechtigte Bürger/innen bezeichnet und zwar von Anfang an - es meint also gleichberechtigte Teilhabe!

Bei der Diskussion über die Integration von Menschen mit Behinderung, welche man früher betrieben hat und heute noch betreibt, konzentriert man sich darauf, wie man aus der "Ausgrenzung" von Menschen mit Behinderung Berühungspunkte mit nichtbehinderten Menschen schaffen kann. Darum ist Integration sehr oft falsch verstandene Inklusion - nicht überall, wo Inklusion drauf steht, ist auch wirklich Inklusion darauf, sondern da findet sich oft Integration.

Die Inklusion steht nämlich für den Weg Ausgrenzungen von Anfang an zu vermeiden, indem man von Anfang an gemeinsame Lebensräume hat in allen Bereichen.

Zurück zum Inklusionspreis des SoVD: Wenn man sich mal durchliest, wer so alles zu den Gewinnern gehört, kann man nur den Kopf schütteln, dass nicht mal der Sozialverband Deutschland den Unterschied zwischen Inklusion und Integration kennt.

Aber wir sind ja hier in Deutschland, ne? Deutschland kassierte bei der Staatenprüfung 2015 in Sachen UN-Behindertenrechtskonvention, also in Sachen Inklusion eine glatte 5 notentechnisch. Für 2019 wird es nicht besser aussehen.

Samstag, 18. November 2017

Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat?

Heute möchte ich den zweiten Punkt ansprechen bei gehörlosen Kindern, der mich aktuell tief besorgt, auch weil ich wie gesagt im kommenden Jahr Mutter werde: 

Derzeit geht ein Fall durch die Gehörlosen- bzw. Gebärdensprachgemeinschaft, weil er eine sehr weite Dimension hat für die Selbstbestimmung gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, aber in zweiter Linie auch für hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind.

Mir ist der Fall schon seit Anfang September bekannt - es hat sich damals schon abgezeichnet, dass es sehr wahrscheinlich zu einem Gerichtsverfahren kommt.

Was ist genau passiert? In Niedersachsen lebt ein gehörloses Elternpaar, sie haben ihr gehörloses Kind in der HNO-Klinik in Braunschweig vorgestellt zur Abklärung der Gehörlosigkeit und deutlich gemacht, dass sie kein Cochlear Implantat wollen für ihr Kind.

Daraufhin hat der Chefarzt der HNO-Abteilung des Braunschweiger Klinikum die gehörlosen Eltern über eine große Rechtsanwaltskanzlei beim Jugendamt angezeigt. Das Jugendamt übertrug den Fall an das Familiengericht, wo es dann am 20.11. zur einer Anhörung kommen wird.

Das bedeutet, dass zum ersten Mal von richterlicher Seite darüber entschieden wird in Deutschland, ob eine Zwangsverpflichtung zur Versorgung mit einem Cochlear Implantat eingeführt wird, womit die Selbstbestimmung der Eltern, egal ob gehörlos oder hörend, für null und nichtig erklärt wird und zweitens die Akzeptanz gehörloser Menschen und deren Kultur erheblich in Frage gestellt wird.

In der Vergangenheit waren schon immer wieder mal gehörlose Eltern und hörende Eltern der Drohung ausgesetzt seitens der Ärzte und des Jugendamtes, man werde für den Entzug des Sorgerrechts sorgen, wenn das gehörlose Kind kein Cochlear Implantat erhält. Diese Vorgänge sind wirklich nichts neues.

Darüber habe ich auch schon mal umfasend gebloggt im Jahr 2011: "My last 5 cents - CI-Zwang für gehörlose Kinder?", wo es um die Blogeinträge zum Fall von 2010 geht, wo Eltern vom Jugendamt zur Versorgung mit dem Cochlear Implantat gezwungen werden sollten, weil eine Kindswohlgefährdung vorliege.

Auf welcher Grundlage der HNO-Arzt wohl seine Klage eingereicht hat? Es ist stark anzunehmen, dass er das unsägliche Essay von Müller & Zaracko kennt und sich auch darauf beruft: Download-Link: http://www.schattauer.de/de/magazine/uebersicht/zeitschriften-a-z/nervenheilkunde/inhalt/archiv/issue/1057/manuscript/12865.html

In diesem PDF wird ganz unverholen davon gesprochen, dass der Staat in die Erziehung gehörloser Eltern eingreifen solle, wenn diese ihr Kind NICHT mit einem CI versorgen lassen wollen, da das Kind als Träger eigener Grundrechte Anspruch auf den Schutz des Staates hat.

Ich äußere gerne noch mal meinen Standpunkt zu Müller und Zarackos Thesen: Die beiden haben überhaupt keine Ahnung, wovon sie schreiben - ganz im Ernst. Interessanterweise beziehen sie sich eindeutig auf den Hintergrund gehörloser Eltern mit einem gehörlosen Kind, nicht etwa auf hörende Eltern mit einem gehörlosen Kind. Laut Müller & Zaracko sind gehörlose Eltern einem Cochlear Implantat gegenüber ablehnend eingestellt. Das kann zutreffen, muss aber nicht und es ist auch nicht verwunderlich bei der Geschichte Gehörloser, denn die Gebärdensprache, die Muttersprache der Mehrheit der Gehörlosen wurde jahrelang unterdrückt und als Kommunikationsmittel verboten, da die angeblich das Erlernen der Lautsprache behindern würde. Heutzutage weiß man, dass diese jahrelange Annahme völlig falsch ist, was eigentlich nur logisch ist, wenn man sich bilinguale Kinder anschaut aus binationalen Beziehungen, denn dort verbat man ja den Eltern ja auch nicht, das Kind mehr als zwei Muttersprachen "auszusetzen".

Zum Erwerb der Lautsprache ist es übrigens nicht zwingend nötig hören zu können, da das Gehirn keinen Unterschied macht, ob der Spracherwerb in Lautsprache oder Gebärdensprache stattfindet. Wichtig ist nur, dass es eine funktionale Kommunikation gibt, weil nämlich darüber Bildung passiert. Ich denke da mal an den Fall Kaspar Hauser: Hauser war nicht gehörlos, hatte aber keine angenehme Kindheit durch die starke Vernächlässigung und war überhaupt nicht altersgemäss der Sprache mächtig.

Erst durch die Förderung eines Nürnberger Professors holte er alles auf und nahm später sogar eine Stelle als Schreiberling vor Gericht an. Warum ich den Fall anführe? Weil sehr häufig damit argumentiert wird, dass es ein Zeitfenster zum Erwerb der Lautsprache gibt. Den gibt es so nicht, denn dem Gehirn ist es ja erst mal egal, auf welchem Weg es den Input erhält. 

Wieder zurück zu dem Thema: Schon die Studie von Szagun hat aufgezeigt, dass die Versorgung bei einem gehörlosen Kind mit einem Cochlear Implantat nicht automatisch einen natürlichen Sprachwererb garantiert: http://www.giselaszagun.com/de/CI_Broschuere_2010.pdf

Ebenfalls ist hier auch diese Infomationsmaterial interessant, wie der Spracherwerb abläuft bei Kindern mit Hörbehinderung: https://www.kestner.de/n/verschiedenes/presse/2007/spracherwerb-info.pdf

Was für mich aber in dieser Situation extrem interessant ist, die medizinische Hochschule Hannover, welche die weltweit größte Klinik ist für die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ist, gab im April 2016 eine Studie heraus mit der Behauptung, dass Hören und Denken eng miteinander verbunden sind und hat in dieser PM zur Studie mal elegant in einem Nebensatz unterschlagen, dass nur 70% der CI-Kinder zu einem altersgemässen Spracherwerb kommen, 30% gar nicht:

Hier die Pressemitteilung der MHH Hannover: Hören und Denken sind eng miteinander verbunden. Zur dieser Studie hat Professor Christian Rathmann, selbst gehörlos und Experte für Linguistik und Gebärdensprache eine Stellungsnahme herausgegeben: https://www.mh-hannover.de/46.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=4495&cHash=ab9ca23e91a99e8c9436140d9524209f

Das ist eins der vielen Beweise dafür, dass das CI gar nicht so eine große Erfolgsgeschichte ist, wie immer wieder in den Medien und von seiten der Ärzten, Sozialpädagogen und der ganzen medizinischen Seite suggiert wrid. Wäre es wirklich so, dann müssten die Regelschulen voll sein mit den CI-Kindern. Das ist aber nicht der Fall.

Dann gibt es noch die andere Ebene, die mich bei dem aktuellen Fall sehr besorgt: Es wird gehörlosen Eltern einfach nicht zugetraut, dass sie selbst aufgrund des eigenen Hintergrunds die besten Experten sind für ihr Kind - ihnen werden einfach per Default Erziehungskompetenzen abgesprochen. Das nennt man Paternalismus.

Die Eltern haben sich übrigens nicht deswegen gegen die Versorgung mit dem Cochlear Implantat ausgesprochen, WEIL sie gehörlos sind, sondern weil sie die beiden Seiten der Medaillen kennen und gründlich abgewogen haben.

Die Deutsche Gehörlosenzeitung hat einen sehr guten Artikel mit allen Details dazu, wie die ganzen Vorgänge abgelaufen sind:
http://gehoerlosenzeitung.de/zwang-cochlea-implantat-familiengericht/

Noch etwas zum Hintergrund des Chefarztes des HNO-Klinikums Braunschweig, auf den die Anzeige gegen die Eltern zurückgeht: Er hat seit 2014 die Abteilung Cochlear Implantat in der Klinik etabiliert und behauptet dort unter anderem: "Es handelt sich dabei um die beste Neuroprothese, die bisher entwickelt wurde, da das CI auf diese Weise in der Lage ist, den Hörsinn wieder komplett herzustellen."

Die Behauptung ist kompletter Blödsinn, da nicht differenziert auf die Hörbiografien der Patienten eingegangen wird. Der Hörerfolg hängt natürlich auch stark davon ab, ob der Patient noch nie gehört hat, schwerhörig ist oder spät ertaubt ist. Man kann nicht pauschal behaupten, dass das CI bei jedem Patienten den Hörsinn komplett wieder herstellt, zumal auch viele Studien dagegen sprechen.

Übrigens hat es einen sehr düsteren Nebengeschmack, wenn jemand der hauptsächlich sein Geld verdient mit Implantationen, die Eltern eines gehörlosen Kindes verklagt und dafür sorgen könnte, dass die CI-Industrie noch mehr Geld verdient, weil vielleicht das Urteil lauten könnte, dass gehörlose Kinder zwangsversorgt werden müssen.

Für Leute, die hier eine Paralelle zur Impfpflicht sehen möchten: Ja, ich bin für die Impfflicht, weil dadurch Leben gerettet werden können durch die Herdenimmnität.

Aber eine Zwangsimplantation mit dem Cochlear Implantat ist etwas, was nicht zur Verpflichtung werden sollte, weil es immer eine individuelle Entscheidung ist und davon kein Mensch stirbt oder andere Menschen,  wenn keine Versorgung mit dem Cochlear Implantat stattfindet.

Für mich ist es ebenfalls klar: Sollte es sich herausstellen, dass mein Kind ebenfalls gehörlos ist, dann bekommt es ebenfalls kein Cochlear Implanat, weil es nicht lebensnotwendig ist. Es fällt davon nicht tot um, wenn es nicht hören kann. Heutzutage kann man mit den digitalen Hörgeräten extrem viel herauskitzeln und wenn das Kind irgendwann sagt: "Ich möchte ein Cochlear Implantat.", dann werde ich es aufklären, welche Riskien es gibt bei einer Operation und dass es keine Garantie gibt für einen Hörerfolg gibt.

Die Ärzte fanden es übrigens bei mir, dass es ein Hörerfolg ist, dass ich mit dem CI telefonieren konnte. Aber mir war das egal, weil mir andere Dinge wichtiger waren als telefonieren zu können. Mir ging es schon immer darum, dass man so akzeptiert wird, wie man ist und dass alle Menschen die gleichen Rechte haben. Und nicht erst ab dem Punkt, wo man sich an die Norm angepasst hat.

Ich bin gespannt auf den Tag des Urteils am 20.11.2017 - hoffentlich erkennen die Richter Artikel 2 und 3 des Grundgesetzes und die UN-Behindertenrechtskonvention als Richtlinie an. Alles andere wäre ein Rückfall in alte dunkle Zeiten und katastrophal.

UPDATE 19.11.2017: Inzwischen gibt es ein Statement von Professor Christian Rathmann zu dem Fall - es ist absolut lesenswert:
https://twitter.com/crathmann/status/932207137748549632




Freitag, 10. November 2017

Neugeborenenen-Hörscreening - ja oder Nein?

In wenigen Monaten werde ich zum ersten Mal Mutter, was natürlich eine schöne Nachricht ist, aber auch für viel Kopfzerbrechen sorgt auf meiner Seite, ob ich eine gute Mutter sein kann und werde?

Und dieses Kopfzerbrechen mache ich mir nicht, WEIL ich gehörlos bin, sondern weil das die völlig normalen Gedanken jeder werdenden Mutter sind. Gehörlose Eltern haben genau die gleichen Sorgen, Gedanken, Probleme wie andere Eltern auch.

So soll es sein und nicht anders.

Es gibt aber zwei Punkte, die mich mich schon seit längerem besorgen im Bezug auf die Gehörlosigkeit, da Gehörlosigkeit defizitär angesehen wird. Einen Punkt davon möchte ich heute mit diesem Post klarstellen:

Seit dem 01. Januar 2009 gibt es das Neugeborenenhörscrenning. Und es war schon immer ganz klar für mich, dass ich das ablehnen werde aus verschiedenen Gründen und habe dies auch mit meiner Hebamme besprochen, warum ich das so kritisch sehe.

Hier ist ein Blogbeitrag von 2009 dazu: Neugeborenen-Hörscreening sinnvoll?

Meine Mutter, also die künftige Oma kam dann etwas später zum Gespräch hinzu und hat auch gesagt, dass sie aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen auch dagegen ist und erzählte, dass als bei mir mit knapp etwas über einem Jahr die Gehörlosigkeit diagnostiert wurde, eine ganze Woche aufgehört hat mit mir zu sprechen, weil sie so geschockt war. Sie fing sich dann aber wieder und ging dann auch wieder ganz normal mit mir um.

Zitat Mama aka zukünftige Oma: "Ich hätte es nicht so früh wissen wollen. Ich hatte zum Glück schon diese Bindung da zu meiner Tochter und nach dem ersten Schock habe ich dann einfach ganz normal weitergemacht mit den ganzen Fingerspielen und die ganzen Dinge, die ich davor auch gemacht habe. Ich weiß nicht, ob ich diese ganze Fingerspiele gemacht hätte, wenn ich es schon in den ersten Lebenstagen gewusst hätte - ob ich dann so "normal" umgegangen wäre. Und wenn man die Gehörlosigkeit schon in der Schwangerschaft feststellen hätten können, dann hätte ich sie nicht bekommen."

Über diese Aussage von Mama hab ich auch schon mal gebloggt:
Wer darf leben? - eine Antwort auf den Zeit-Artikel damals

Da war meine Hebamme auch geschockt und es war auch besser verständlich danach, warum ich das auch ablehnen werde: Man muss nicht in den ersten Lebenstagen wissen, ob das Kind hört oder nicht, es ist in meinen Augen einfach nur wichtig eine Bindung zum Kind aufzubauen und zwar ganz ohne Belastung, denn man fragt sich ja sowieso schon von Anfang an, ob man auch alles richtig macht mit dem Kind.

Außerdem ist das Ergebnis des Neugeborenenscreening nicht immer 100% korrekt, denn mir sind Fälle bekannt, wo das Ergebnis so war, dass das Kind schwerhörig/gehörlos sei laut Testergebnis und bei der U4 dann war alles in Ordnung. Von daher sehen wir das alles sehr gelassen: Das Neugeborenenhörscreening wird nicht durchgeführt beim Baby, die Untersuchung bei der U4 reicht völlig aus. Was mich auch besonders freut: Seit neuestem steht bei der U-4 als Empfehlung, dass man diagnostierter Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit den Kindern die Förderung durch Gebärdensprache und Lautsprache empfehlen soll.

Genau so kommt es auch: Das Kind wird billingual erzogen werden von Anfang an. Etwas besseres kann einem Kind gar nicht passieren.

Achja, sollte sich herausstellen, dass das Kind gehörlos/stark schwerhörig ist, wird es kein Cochlear Implantat bekommen. Darüber kann es dann selbst entscheiden, wenn es groß ist.

Und ich wüsste auch nicht, warum es ein Problem sein soll, wenn das Kind gehörlos ist - hauptsache, es ist gesund.

Mittwoch, 1. November 2017

Barrierefreiheit im gesamten Gerichtsverfahren nun auch für Gehörlose!

Bisher war es so, dass Gehörlose nicht im gesamten Gerichtsverfahren einen Anspruch hatten auf die Kostenübernahme des Gebärdensprachdolmetschers, d.h. sie mussten oftmals die Kosten aus eigener Tasche bezahlen. Das war so eine klassische Situation, wo man sich als gehörloser Mensch nicht wehren konnte, weil die Kosten für die Gebärdensprachdolmetscher zu hoch waren.

Nun ist seit dem 19. Oktober 2017 diese Schranke gefallen: Der Kosten für Gebärdensprachdolmetscher im gesamten Gerichtsverfahren werden nun ganz übernommen - die Regelung gilt für alle Zivil- und Strafgerichte inklusive der Arbeits-, Finanz- und Sozialgerichte.

Aber es muss unbedingt noch eine weitere Schranke fallen: Die Kosten für die Gebärdensprachdolmetscher bei einem Beratungsgespräch bei einem Anwalt und weitere Gespräche mit dem Anwalt, wenn man dem einen Auftrag erteilt, müssen immer noch selbst gezahlt werden aus eigener Tasche.

Und eine Stunde Gebärdensprachdolmetscher schlägt mit 75 € zu Buche. Da kann man sich ausrechnen, dass auch wieder viele Gehörlose hier oft zwar im Recht sind, aber es nicht wahrnehmen können, weil es keine Kostenübernahme gibt.

Ich hoffe daher, dass die künftige Bundesregierung in der nun anfallenden Legislaturperiode diese Barriere beseitigt, so dass Gehörlose genau die gleichen Rechte wahrnehmen können wie Nichtbehinderte in diesen Fällen.

Hier ist der Link zum neuen Gesetz: https://www.bundesregierung.de/Content/DE/Artikel/2016/08/2016-08-31-gesetz-medienoeffentlichkeit.html

Sonntag, 15. Oktober 2017

"Taubstumm" ist einfach ein No-Go!

Die Medien lernen es offenbar nie: Da hat der STERN einen Bericht über eine App für "Taubstumme" online und der Artikel ist voller Fehler.

Ich hab den Artikel mit einem donotlink versehen, weil ich nicht möchte, dass solche Artikel Traffic erhalten: 18-Jähriger entwickelt App, die Taubstumme kommunizieren lässt.

Erstens: Gehörlose als Taubstumme zu bezeichnen ist einfach unzutreffend, da Gehörlose in keinster Weise stumm sind. Wir können sprechen, unsere Stimme hört sich einfach nur ungewohnt hat. Und sehr viele Gehörlose benützen ihre Stimme einfach nicht, weil sie es nicht wollen, da sie sich damit unwohl fühlen.

Außerdem ist kein Mensch stumm, der über eine Sprache verfügt, ergo sind Gehörlose mit Gebärdensprache als Muttersprache oder Zweitsprache nicht stumm.

Ich habe hier schon öfters erklärt, warum Medienschaffende sensibler sein sollten, wenn sie über Menschen mit Behinderungen berichten. Oder mal in den Duden reinschauen sollten - dort steht auch, dass der Begriff Taubstumm nicht empfohlen wird.
Hier ist der besagte Blogeintrag von 2009 (!) dazu:
Ein wichtiger Hinweis für die Medienbranche.

Kurzfassung: Gehörlos oder Taube als Begriff ist okay, Taubstumm jedoch ein absolutes No-Go.

Weiterhin offenbart der Artikel deutlich, dass der Verfasser kein Expertenwissen hat von Gehörlosen, denn dort steht: "Die kostenlose Applikation übersetzt Text in Sprache und vice versa. " Hier haben wir genau das gleiche Problem: Es ist eine Einbahnstraßen-Lösung.

Die gehörlose/taube Person muss also den Text eingeben, die dann in Lautsprache übersetzt wird. Aber es gibt keine Rückübersetzung von der Lautsprache in Gebärdensprache
Das wird es auch nie geben bei diesen technischen Lösungen, weil die Gebärdensprache ihre eigene Grammatik und Syntax hat. Außerdem ist die Schriftsprache für die meisten Gehörlose eine Fremdsprache, weswegen sie in der Schriftsprache auch nicht zuhause sind.

Das ist der Denkfehler bei solchen technischen Lösungen für die armen, armen Gehörlosen - es sind Übersetzer für Hörende, aber nicht für Gehörlose!

Und natürlich weist der Artikel am Ende daraufhin, dass Gebärdensprach-Handschuhe jaaaa die ultimative Lösung sind in Sachen Kommunikation für Gehörlose - und hier kann man den gleichen Denkfehler vorfinden - ich habe dazu auch schon mal ausführlich im April 2016 dazu gebloggt, warum Gebärdensprach-Handschuhe auch eine Einbahnstraße sind kommunikationstechnisch:
Warum Gebärdensprach-Handschule nutzlos sind
Besonders schmunzeln musste ich auch bei der Angabe des Erfinders aus Argentinien, dass es noch keine Hilfsmittel dafür gäbe in solchen Situationen: "Wenn ein Gehörloser Auto fährt, ist es wichtig, dass er Warnsignale erkennt, wie beispielsweise herannahende Krankenwagen. Genauso fehlt bislang die Technologie, dem Gehörlosen darzustellen, dass es an der Tür klingelt oder das Baby weint."

OOOH. Ich fahre genau wie meine gehörlosen Freunde schon SEIT Jahren Auto und das ganz ohne Hilfsmittel. Wir benützen unsere Augen und sind komischerweise immer die ersten, die zur Seite fahren, wenn ein Krankenwagen herankommt, weil wir visuelle Menschen sind. Und für das Klingeln an der Haustüre/Telefonklingeln oder Babyschreien? Nun, dafür gibt es Blitzlichtanlagen/Vibrationsalarme, die man sich in die Wohnung installieren kann. Und das schon seit Jahren. Auch in Südamerika.

Das müsste der Erfinder eigentlich wissen, da laut dem Artikel seine Mutter Gebärdensprachdolmetscherin ist und Gehörlose unterrichtet. Aber auch hier scheint der Verfasser des Artikels etwas ganz gründlich durcheinandergebracht haben. Gebärdensprachdolmetscher übersetzen zwischen Hörenden und Gehörlosen, d.h. von der Lautsprache in Gebärdensprache und von Gebärdensprache in Lautsprache - sie sind keine Lehrer für Gehörlose!

Ich wünsche mir da echt mal, dass die Verfasser solcher Artkel mal ordentliche Hintergrundrecherche betreiben, bevor sie so grundfalsche Artikel über Gehörlose und deren Situation schreiben.

Mittwoch, 11. Oktober 2017

Musikdolmetschen ist so überflüssig wie Fußpilz!

Und das ist aus verschiedenen Faktoren einfach so.

Worum geht es eigentlich beim Musikdolmetschen? Musikdolmetschen ist die Bezeichnung für das Übersetzen der Musik bzw. Songtexte in Gebärdensprache.
(Hier ein kleiner Einschub - da offensichtlich viele Leute denken, dass ich damit auch Untertitel meine. Das ist falsch. Ich rede von den Übersetzungen der Gebärdensprachdolmetschern bei Konzerten. Wenn ein (hörender) Gebärdensprachdolmetscher Musik übersetzt, so ist das immer eine eigene Interpretation der Lautsprache in die Gebärdensprache. Und mit den Regeln des Dolmetschen der Gebärdensprache hat das fast gar nichts mehr zu tun.  An sich schreibt also ein hörender Gebärdensprachdolmetscher Gehörlosen vor, wie die Musik zu "sehen haben. 
Und zweitens: Untertitel sind Verschriftlichungen der Lautsprache - und sind ganz klar im Fernsehen und DVD/Youtube zuhause - also im Bewegtbild. Und in der Oper heißen Untertitel Obertitel. Und ich bin immer für Untertitel und Gebärdensprache IM Fernsehen, weil das zur Barrierefreiheit gehört.) 

An sich ist Musikdolmetschen ein schönes Ding - ich schau mir das auch gerne an, aber da gibt es ein ganz großes und fettes Aber, weil ich Qualität zu schätzen weiß:

Ich mag die Übersetzungen der tauben Gebärdensprachdolmetscher bei Konzerten viel lieber. Moment mal, taube Gebärdensprachdolmetscher? Ist das nicht ein Widerspruch in sich? Nein. Taube Gebärdensprachdolmetscher übersetzen meistens von einer fremden Gebärdensprache in die Muttersprache und umgekehrt. Oder Schrifttexte in eine Gebärdensprache. Oder sie werden vom hörenden Gebärdensprachdolmetscher "gefüttert", um dann die "Nahrung" in den muttersprachlichen echteren Kontext zu bringen, so dass sie auch wirklich verstanden werden Gehörlosen.

So fand ich die Übersetzungen der tauben Gebärdensprachdolmetscher beim Songcontest Eurovision aus Wien wirklich gut gemacht und auch gut anzuschauen. Darüber habe ich hier schon mal gebloggt: http://meinaugenschmaus.blogspot.de/2015/07/mehr-musikvideos-statt-mehr-echte.html

Zurück zum eigentlichen Thema: Musikdolmetschen ist überflüssiger Luxus, denn bei einem Mangel von 250 Gebärdensprachdolmetschern pro Bundesland, ist die Grundversorgung der Gehörlosen nun mal nicht mal im Alltag irgendwie auch nur ansatzweise komplett gesichert. Das bedeutet im Umkehrschluss: Jeder (hörende) Gebärdensprachdolmetscher, der da auf Konzertbühnen dolmetscht, der fehlt an einer viel wichtigeren Ecke.

Mir wird wohl jeder zustimmen, dass niemand möchte, dass ein gehörloser Mensch in einer Notfallsiuation stirbt, weil kein Dolmetscher frei war, richtig? Jetzt kommt die gemeine Steigerung der Frage: Was wäre, wenn man den Tod des Gehörlosen verhindern hätten können, wenn der hörende Gebärdenspracholmetscher zu diesem Zeitpunkt nicht auf der Bühne gestanden hätte, sondern frei gewesen wäre, wenn man ihn NICHT für das Musikdolmetschen engagiert hätte?

Natürlich könnte man jetzt sagen, dass das eine sehr weit hergeholte Situation ist, aber das ist etwas,
was bei dem extremen Dolmetschermangel passieren kann und wohl auch schon passiert ist, dass
Gehörlose deswegen medizinisch oder in anderen wirklich wichtigen Situation unterversorgt waren und sind.

Musikdolmetschen deswegen zu forden, weil man Inklusion für alle fordert, ist so als würde man in einem Gebiet mit extremer Trockenheit und Wassermangel, eine Bewässerungsanlage für den eigenen Garten forden.

Die bisherigen Ressourcen geben das einach nicht her, weswegen man mit dem vorhandenen Material arbeiten muss, was da ist: Die Grundversorgugung aller wichtigen Bereiche sicherstellen, wie z.b. Verdolmetschung aller politischen Veranstaltungen, Verdolmetschung von allen Nachrichtensendungen im Fernsehen, Verdolmetschungen aller Elternabende im Kindergarten und Schule, Verdolmetschungen auch bei kurzfristigen Arztbesuchen oder im Krankenhaus, Verdolmetschungen an REGELSCHULEN, Verdolmetschungen von Geburtskursen, Verdolmetschungen von Behördengängen, Verdolmetschungen von Verbraucherschutzzentralen, Verdolmetschung beim Autokauf, Verdolmetschung beim Häuserkauf und beim Anwalt und auf der Bank... Ich könnte diese Liste hier endlos aufzählen - das sind alles Bereiche, die extrem notwendig sind und dort die Versorgung nicht mal ansatzweise irgendwie zufriedenstellend gesichert sind.

In der Regel ist es aufgrund des extremen Mangels sogar so, dass man Gebärdensprachdolmetscher 6-4 Wochen vorher bestellen muss und selbst dann gibt es keine 100% Garantie, dass es klappt.

Und wisst ihr, was das Schlimmste ist: Häufig ist so, dass Gelder für das Musikdolmetschen auch von öffentlichen Stellen also öffentlicher Hand viel einfacher locker gemacht werden statt für wirklich wichtige Dinge, weil Hörende sich ja sooo mit den armen Gehörlosen identifizieren und ihnen unbedingt Zugang zur Musik geben wollen statt anderen wichtigen Dingen. Das ist doch zum Haare raufen, oder?

Mir kann doch keiner erzählen, dass man es gut findet, dass Gehörlose um Barrierefreiheit bei wichtigeren Dingen regelrechte kämpfen und sich das ertrotzen müssen mit viel Aufwand, während das Musikdolmetschen oft einfach ohne großen Aufwand bewilligt wird?

Meiner Meinung nach müsste man hier der öffentlichen Hand das Verbot ausssprechen, dass Gelder überhaupt für Musikdolmetschen von hörenden Gebärdensprachdolmetschern ausgegeben wird - sollen doch die Bands selber für die Kosten übernehmen. Etwas anderes wäre es, wenn die Band mit tauben Gebärdensprachdolmetschern zusammenarbeiten würde für Übersetzungen, weil das wäre nämliche eine Zusammenarbeit, die wirklich inlusiv wäre - aber das ist eine andere Schiene jetzt.

Wenn die BANDS die Gebärdensprachdolmetschern aus eigener Tasche bezahlen ohne Finanzierung aus öffentlicher Hand oder irgendwelche Charity-Organisationen, dann können die das gerne machen. Eine Stunde Gebärdensprachdolmetscher kostet 75 Euro. 

Übrigens hat das Grimme Institut dieses Jahr den Grimmepreis für das Musikdolmetschen vergeben, was in meinen und in den Augen vieler anderer Gehörlosen und auch Gebärdensprachdolmetschern so ist, als würde man einen Hörfilmpreis ausloben für den besten Farbfilm.

Was mich und viele andere Gehörlose übrigens noch massiv am Musikdolmetschen stört ist, dass vor allem beim Publikum ankommt: "OH, die Band ist ja so sozial eingestellt, die denken an die armen Gehörlosen, die würden sonst GAR NICHTS von der Musik haben." Und so ist die Berichterstattung auch - die Band kommt gut weg in dem Bericht - dahinter steckt nichts anderes als der pure Chartiy-Gedanke und die totale Mitleidschiene. Das gleiche kann man auch bei Filmen beobachten mit gehörlosen Geschichten sind fast immer mit Musik verbunden.

Die beste Werbung für den Beruf des Gebärdensprachdolmetschers ist immer noch, wenn Gebärdensprachdolmtscher bei esstentiell wichtigen Veranstaltungen und bei allen Nachrichtensendungen im Fernsehen ein selbstverständlicher Bestandteil sind und der Beruf dadurch so sichtbarer wird. So kann man den Nachwuchs rekrutieren.

Und ich bin ja nicht bei weitem die einzige Stimme unter den Gehörlosen, die das Musikdolmetschen als überflüssig ansieht und daran heftige Kritik übt. Die beiden Artikel hier zeigen sehr gut auf, was das wirklich kranke daran ist: http://archiv.taubenschlag.de/meldung/10059

Wir können gerne über das Musikdolmetschen von hörenden Gebärdensprachdolmetschern reden, wenn die Grundversorgung aller Gehörlosen gesichert ist - momentan ist aber die Wichtigkeit von Musikdolmetschen so wichtig wie ein Fußpilz bei der Auflistung von Barrierefreiheit. Es ist nun mal die harte Realität, dass wir bei dem Mangel an Dolmetschern an die Grundversorgung denken müssen.

Und das bedeutet nicht, Minderheiten auszuschließen, sondern die Grundversorgung aller Gehörloser zu sicherstellen - nämlich genau die gleichen selbstveständlichen Sachen jeden Tag barrierefrei für Gehörlose anzubieten, die für Hörende selbstverständlich jeden Tag barrierefrei sind.

Wenn dieser Tag da ist, bin ich gerne bereit, Musikdolmetschen nicht mehr als Fußpilz zu sehen.